Врождённый гипотиреоз.

Вы не поняли! Гормональная терапия это самое главное! Мы принимаем L-тироксин ежедневно по 100 мкг. Это все на протяжении 9 лет. Доза конечно менялась с годами. Но мы не пропустили не одного дня

Ну, теперь всё прояснилось.
Сейчас, когда дочке годик, всё самое страшное позади. Интеллект сохранен, сами мы пока не ходим, но говорим порядка 15 слов, повторяем двусложные фразы типа "ё-моё, упала", причём довольно чисто.
Очень приятно что к нашей дискуссии присоединилась мама со стажем, причем положительным.

В нашем городе на момент когда я родила было всего 2 таких ребеночка. Мы и мальчик примерно на месяц нас старше. Я его не видела ни разу, но врач говорила, что у него не все так благоприятно. Группу инвалидности за ним сохранили.
Я не говорю, что мы вундеркинды, есть свои нюансы. Например не можем долго сосредотачиваться на одном. На уроке учителю иногда приходится уделять ей некоторое внимание, но только для того, чтобы она спустилась с небес на землю и вернулась к решению задачи.
А так успеваемость на 4 и 5. Первый класс закончили на одни 5. Но это опять же, все зависит от вас. Они не из разряда тех детей, которые приходят со школы и сами садятся за уроки. Мне и заставлять приходилось, короче было всякое. Зато есть вещи, о которых напоминать не нужно... Например мы очень собак любим, так вот лет в 5 она знала все породы, в 6 сама начала читать о них. Делают то, что им интересно

Я буду надеяться, что и дальше все будет хорошо. Девочка общительная, добрая. В классе дружит со всеми. Во всяких бойкотах не участвует. А вот с незнакомыми людьми на контакт не идет. Была большая проблема - заставить здороваться. "Я его не знаю, здороваться не буду..." с этим я несколько лет билась. Своенравная. Если что-то вбила себе в голову - обязательно сделает. Переубедить практически невозможно. На все есть свое мнение. Иногда очень мудрое.
И еще, на публику не играет. Старается не принимать участия во всяких концертах, танцах, спектаклях и т.д. Не любит показухи.
Очень талантлива в рисовании. В школе получила грамоту в номинации "Художник года". На городской выставке первое место занимала. Я к сожалению не имею возможности развивать этот талант. Работаю, и нет времени водить в художественную школу. Но обязательно этим займусь. Также память отличная. Стихи учим с одного раза (но только если он понравился). Может даже в школе на перемене выучить. Если же стих дурацкий, не заставишь.

Да это может дело не в диагнозе, а просто в характере самого ребёнка. Потому как у меня старший абсолютно такой же, хотя никакого гипотиреоза у него нет, вообще здоровый ребёнок по всем параметрам. )

И еще. Не перекармливайте. Очень легко набирается вес.
В год мы весили всего 8.400 кг, до 6 лет были худенькими. Всегда был недостаток веса на ее рост. А сейчас немного наоборот.
Рост 134 см, вес 32 кг. Это уже многовато. Может это и не из-за щитовидки (у нас она практически отсутствует), но полной быть не в кого. Передозировки гормонов нет, анализы сдаем регулярно. Появились небольшие шумы в сердце. Опять же, щитовидка штука коварная - съедает все органы, но при заместительной терапии все компенсировано. Не знаю, что и думать. Может возраст переходный подошел... (кстати мне говорили, что переходный возраст опасен для нас, т.к. происходит скачек гормонов и может быть все что угодно) Узнать не у кого. В отличие от Вас в нашем городе нет врача достаточно компетентного, который смог бы ответить на мои вопросы... Сейчас я в командировке в С.Петербурге, до конца августа буду здесь. Пытаюсь найти, куда можно обратиться с данным диагнозом. Может вы подскажете? Кроме вас не общалась ни с кем, у кого ребенок болен врожд.гипотиреозом. Один на один со своей проблемой. Представьте что творилось в моей голове... Рада, что могу вас хоть немного успокоить

Спасибо, что есть скрининг-тест!!! Как мне говорили, нам без него ни один врач не поставил бы данный диагноз. У нас не было никаких внешних проявлений. Нос, язык, глаза - все в порядке, вес не избыточный - 2400, не переношенная, а недоношенная. Вообще ничего, что бы указывало на заболевание

У меня Ксения в год 76 см и весом 10,5 кг - почти как по книжке. Упитанная была весьма до 10 мес., хотя ТТГ был в норме. (Кстати, при передозировке идёт снижение веса, а не прибавка, у нас было так в 4 мес). А избыток веса при недостатке гормона. У нас шумы в сердце с рождения, тоже списывают на щитовидку. А с весом сложно. Я стройная,обмен веществ у меня ускоренный, но папа у нас крупный, склонный к полноте, так что тут неизвестно чьи гены перетянут.
Сейчас в год будем госпитализироваться на плановое обследование, сейчас медосмотр проходим и анализы сдаём, поинтересуюсь как ляжем у врача нашего по поводу проблем переходного возраста при нашем диагнозе.
А я когда узнала о дочкином диагнозе сразу вспомнила соседку свою бывшую по этажу. У неё девочка была, сильно отставала в развитии, и все перешёптывались соседки когда она с ней гуляла - "щитовидка" И слова доцента вдушу запали - "Школу закончит, в институт поступит, но академиком не будет". Я подумала,что это он меня просто утешает и весь этот год наблюдала за дочкой, сравнивала её с ровесниками. Расстраивалась особенно в сравнении со старшим и радовалась каждому её новому навыку. Поначалу лазила по сайтам, задавала вопросы эндокринологам. пришла к мнению, что сколько врачей, столько и мнений, и для себя решил,что буду слушать только нашего лечащего врача. Сразу спокойней стала. А по поводу того, что академиком дочь нге станет... так у нас в роду нет никого больных гипотиреозом, но нет ни одного академика...

Мне тоже говорили "Софьей Ковалевской не станет", т.е. с математикой и точными науками, где нужны математические и аналитические способности будут проблемы. Пока их нет. Но во 2 классе учиться много ума не нужно, хотя здоровые дети учатся намного хуже. Но не стану скрывать, некоторые вещи приходится вдалбливать. Зато никаких проблем с русским, с английским, чтением! Здесь пятерки!
До 5 лет ты очень многое сможешь ей дать сама. Они в таком возрасте впитывают всю информацию как губки. Не ленись, больше читай ей, учите с раннего детства буквы и цифры. Мы в 2 годы все буквы знали! Даже у здоровых детей интеллект развиваются в основном до 5 лет. Все в твоих руках. Они не инвалиды - бесспорно. Но я думаю ты не будешь возражать, что они все-таки особенные, им внимания и заботы требуется чуть больше, чем остальным. А если забить на все, то и здоровый ребенок дегенератом вырастет.

С этим я согласна. Я с дочкой очень много занимаюсь, и даже врачи с удивлением признают, что она умеет в год то, чего не умеют многие ОБЫЧНЫЕ дети. Я сама себя ловлю на том, что сын РОС, а её я РАЩУ.

Да, именно так. Они не признают одиночества. Моей 9 лет, но она как моя рука или нога - везде со мной. С трудом остается дома одна, хотя уже большая. Я не говорю, что и у вас так будет, но это наверное от излишней опеки. Мне мой ребенок такой ценой достался... Сейчас я в командировке за 600 км от дома. Скучаю ужасно. Она звонит каждый день. Заботливая, спрашивает : "Мамочка, как у тебя дела? Кушала ли ты? Есть ли у тебя деньги?" Знаешь, меня раньше мать контролировала, а теперь Дианка... А насчет ОБЫЧНЫХ....прекрати, у нас тоже обычные дети, они ничем не отличаются от остальных и если ты сама не будешь рассказывать окружающим о вашем диагнозе, этого никто и не заметит. Поверь мне, я через все это уже прошла. Я писала, что до 2 лет у нас группа была, так на нас все очень внимательно смотрели, и в поликлинике и в яслях, все пытались увидеть какие-либо дефекты или отклонения. А очень любопытные даже спрашивали "А что у вас?" Не позволяй окружающим ставить клеймо на ребенке

Я выставила фотографии специально для тебя. Разве что-то указывает на то, что у нас какие-то проблемы? Летом, когда есть возможность ездим на море. Морская вода лучшая профилактика от всего. В принципе и загорать им можно. Это не тот вид заболевания щитовидки, когда солнце противопоказано

Да, признаться я очень давно здесь не появлялась.Приятно, что присоединился ещё один человечек, который может поделиться положительными моментами.Наша Маша, наверно, склонна к полноте, при росте 75см наш вес 11кг, этакий толстячок, хотя и первый в этом возрасте тоже был хомячком.Я постоянно пытаюсь свою дочу сравнивать с окружающими детьми, где-то она выигрывает, а где-то создается впечатление об отставании, хотя, в силу обстоятельств, скорее всего маме крышу править надо.Нам уже год и 1,5мес мы бодро бегаем, лазим, повторяем смаху все новое, будь то зайка прыгает или "мишка косолапый по лесу идет", разные жесты, вот на днях догадалась, что для того чтобы достать крайне для нее необходимое со стола или залезть на журнальный столик, надо что нибудь принести, на что можно встать, у нас это тазик.А вот с "разговором" напряг.Хотя звуков стало намного больше, даже попадаются новые слова,но на ее языке, а так в наборе 5-6 наипростейших слов.А так мы тоже "мамин хвостик".

Подарок от папы на первый день рождения.




День рождения в узком семейном кругу.

Сегодня ползала на Яндексе, там на форуме по поводу ВГ народу намного больше. Детки маленькие у всех. Знаете девченки, я ведь 9 с половиной лет была одна со своей бедой. Оказывается нас таких много, от этого немного легче. Я не нашла никого, у кого дети ровесники моей или старше. Наверное уже свое выстрадали и по форумам не ползают. А тоже хотелось бы многое узнать. Единственное, одна женщина интересовалась насчет инвалидности сына, ему 21 год. Учится в каком-то техническом колледже (Что уже радует). Так вот она писала, что у него большие проблемы при общении со сверстниками. А еще я в какой-то статье вычитала, что у большинства детей с ВГ, даже при своевременной заместительной терапии есть проблемы с дикцией. У нас проблем не было, единственное немного растягиваем слова при произношении, что тоже характерно для ВГ. А вы, девченки, если вдруг будут какую-то букву не выговаривать и т.д. бегите к логопеду. Лучше перестраховаться, сами знаете, особенно в нашем случае. Статья была из Московского эндокринологического центра, точно не помню. Я их за эти 2 дня столько прочитала... Нашла много интересного. Даже какой-то научный доклад о родах при ВГ. Оказывается мы сможем стать бабушками! А меня убедили практически в обратном...

Вам-то об этом думать рано, а у нас переходный возраст не за горами. А все от некомпетентности в данном вопросе, я уже писала, что в нашем городке был 1 детский эндокринолог и того не стало. А взрослые не хотят с нами связываться, а педиатры даже в анализах ничего не понимают... Вот так и живем, все постигаем только на себе

Насчёт бабушек я сразу же спросила у доцента. Он ответил с удивлением, как-будто это очевидная вещь: "Почему же нет, конечно же будете, только ей нужно будет во время беременности стоять на учете у эндокринолога". а со мной в больнице лежала женщина, ей удалили ПОЛНОСТЬЮ щитовидку в 15 лет (тот же гипотиреоз,только приобретённый) 16 лет она на L-тироксине, у неё двое здоровых детишек.
Оля, ты представить себе не можешь, как вам повезло, что вовремя установили диагноз, вовремя начали заместительную терапию, потому что по официальным медицинским данным ВГ на раннем этапе у нас диагностируют с 1996 года. Может быть это и так в больших городах типа Москвы и Питера. А у нас например в Саратове статистика более печальная. Скрининг у нас делается с 2002 года, но из-за проволочек в разных инстанциях результаты находят своих владельцев только через два-три месяца(!!!),когда уже последствия практически необратимы. Это в городе. Об области даже нечего и говорить. Дети, рождённые в районных центрах при диагнозе ВГ обречены на инвалидность.( добавим некомпетентность врачей в этом вопросе (всё же заболевание редкое). Так, в роддоме даже мысли ни у кого не закралось о ВГ, хотя у дочки налицо было 12 баллов из 15 по шкале апгар для ВГ. Да, я согласна, практически любой из признаков можно отнести к большинству новорожденнных и любому другому заболеванию, но отнести макроглоссию к чему-либо другому,согласитель,довольно сложно.

Привет! Не,бабушками будем точно, я тоже уже консультировалась по этому вопросу.Хотя у нас в Свердловске скрининг делают давно,(я работаю в роддоме с 95 года,так как раз с 96 стали брать всем),но почему то больных детишек выявляют поздно.Я, например, сама виделла,как в медикогенетический центр приходят мамы по вызову через месяц, через два!!!!со словами так нам некогда было,а некоторые в роддоме отказываются от скрининга, причем последних становиться все больше.Раньше, я тоже много лазила по форумам, задавала воросы, искала ответы, а сейчас уже несколько успокоилась, у меня остался единственный вопрос: таблетки получаете бесплатно? Мы нет, в программу по обеспечению бесплатными лекарствами не входим.А по поводу врачей, невролог нам достался неплохой, она как то за нас каждый раз радуется. Эндокринолог может и хороший, только уж очень не разговорчивая тетенька, весь прием проходит в основном молча, отвечает односложно "да", "нет", "хорошо","плохо", а еще у нее низкий сиплый голос, муж предположил, что у нее тоже гипотиреоз.А педиатр участковый почему то с большим недоверием относится к каждой фразе по поводу наших успехов и интересуется, а почему у вас гормон стал таким высоким, по-моему это я должна у него спрашивать.Оля, вам должно быть очень тяжело постигать все на себе.Может взять письменный отказ у взрослых эндокринологов, прийти с ним в орган здравоохранения, тогда они должны выделить вам квоту на обследование и лечение где то в более крупном городе.Этого добиться конечно же сложно,но может стоит попробовать.Успехов всем.

На тоже сказали, что таблетки бесплатные нам не положены, покупаем сами. Хотя сейчас какую-то программу местные власти придумали, вроде как дети,которые нуждаются постоянно в каком-либо препарате, будут его бесплатно получать, и медсестра уверяет, что в списке этих лекарств L-тироксин видела своими глазами. специально посмотрела. Но я не привыкла на государство расчитывать. Будут давать - хорошо, нет - Бог им судья.
Но вот с врачами нам очень повезло. Просто с неврологом так вышло, что весь этот год нас вела другая врач, но сейчас она в отпуске, а эта заменяет. Я даже сначала вообще думала не ходить к ней,но потом подумала и решила, что сходим, а когда выйдет наша,сходим обязательно к ней. А наша микроневролог тоже очень за нас радовалась, хвалила нас. Педиатр тоже за нас переживала весь этот год, тем более, первые три месяца пока мы мыкались в поисках эндокринолога, вся ответственность лежала на ней. А эндокринолог мало того, что специалист первоклассный, так ещё и эмоционально к моей Ксюшке очень привязалась, очень она ей нравится.

Я родила в 2000 году, 4 марта. Я писала, что мы попали в больницу но совсем по другой причине. Где-то в конце марта нам сообщили о результате анализов. Был шок... Летом дали группу, кроме ВГ было много сопутствующих заболеваний: Язвенный энтероколит, перинатальная энцефалопатия, разущемленная паховая грыжа. Мы получали бесплатно L-тироксин и другие медикаменты. В 2002 году инвалидность сняли. Но какое-то время мы еще получали бесплатно медикаменты и бесплатно сдавали анализы. Потом лабораторию передали области, а бюджетную аптеку закрыли. Где-то примерно с 2003 года все это мы оплачиваем сами. Анализы на ТТГ, Т3, Т4 и антитела стоит совсем не дешево. 2 раза ездили во Псков к областному эндокринологу. Она нас просто-напросто выгнала, сказала, что больше не примет: "У вас в городе есть свой врач, к нему и обращайтесь". А то что у нас в городе даже УЗИ нормально сделать не могут, никого не волнует. А выгнала после нашей с ней перепалки по поводу того, что мы своих ИНВАЛИДОВ балуем и жалеем, а не воспитываем. Диане было 2,5 года, ехать нам до Пскова примерно 3,5 часа + очередь в коридоре. Естественно ребенок устал, капризничал, а эта сука (извиняюсь)ничего понимать не хотела. У меня нет ни малейшего желания ехать к ней снова, хотя прошло с тех пор 7 лет. Но деваться некуда, придется...
Рентген для определения костного возраста нам первый раз сделали в года 4, врач очень удивлялась "А что, мы разве раньше не делали?" На обследовании мы не лежали ни разу. Вот вы пишете про обследование. Просветите, пожалуйста, что обследуют? У меня такое чувство, что я в тундре живу.

Здравствуйте все мамочки ОСОБЕННЫХ деток с вг.Моя девочка родилась в апреле 2000г.О том что мы больны узнали в мае2000г.Месяц пролежали в Воронеже в обл.дет.бол-це.L-тироксин нам назначили сразу 30мкг.Кмесяцу подняли до50.Сейчас нам 10,5лет пьем 125мкг.Учимся во2кл.проблемы с математмкой На инвалидности продержалтсь10лет.С5л.Каждый год обследуемся в обл.бол-це:УЗИ всех органов.Рентген черепа и лучезапястн.суставов.Кровь на ТТГ,СТ4,На сахар и инсулин.Щит.железа у нас пропала совсем(как орган)V-0.Проблемы с дикцией:Дизартрия,ЗПР.Хотелось бы пообщаться с мамочками деток старше моей(узнать шансы на будущее)

Здравствуйте.Нам 3года,и врач уже сейчас тоже говорит ,что бы я уделяла больше на математику внимание(у таких деток проблема с ней).И правда я заметила у нее никак не получается счет по порядку,она считает так(1,3,5,8).Конечно в 3 года я рано панику поднимаю,но все таки.Из вашего рассказа я что то не поняла про инсулин(инсулин это ведь лекарство ,для больных диабетом,Как с этим у Вас????

Вам повезло больше в том плане, что живете в достаточно больших городах, вам есть у кого проконсультироваться, к кому обратиться. Мне же никто ничего не говорил и не говорит. Всегда одно и то же : "Не волнуйтесь, все будет хорошо,а могло быть гораздо хуже. Радуйтесь, что у вас не диабет"

Обследование включает в себя ряд стандартных процедур - определение уровня ТТГ, осмотр лечащего эндокринолога и невролога, биохимия крови, рентген зон роста, ЭКГ, УЗИ щитовидной железы, УЗИ сердца, УЗИ почек, консультация доцента и профессора.

Консультация что в себя включает?